O casal de historiadores Augusto e Michaela Odone (interpretados por Nick Nolte e Susan Saradon) tem uma vida aparentemente normal ao lado do único filho (Lorenzo Odone) do casal e de Michaela ? Augusto Odone tem outros dois filhos oriundos do seu primeiro casamento ? mas, tudo começa a mudar quando a criança começa a apresentar sinais de hiperatividade, surdez e desequilíbrio corporal.
Intrigados com estes sintomas os pais recorrem a vários médicos, a fim de identificar a sua causa, e depois de muito penar recebem o diagnóstico final: o menino é portador de Adrenoleucodistrofia (ALD), uma doença muito rara e o pior de tudo degenerativa, de acordo com os médicos o garoto não viveria mais de três anos.
A ALD se caracteriza pelo acúmulo de ácidos graxos saturados de cadeia longa (principalmente ácidos com 24 e 26 carbonos) na maioria das células do organismo afetado, mas principalmente nas células do cérebro, levando à destruição da bainha de mielina, que protege determinados neurônios. Sem a mielina, estes neurônios perdem a capacidade de transmitir corretamente os estímulos nervosos que fazem o cérebro funcionar normalmente e aí surgem os sintomas neurológicos da doença. (ARAÚJO, 2007).
O desespero toma conta do casal e principalmente de Michaela; pois Lorenzo além de ser seu único filho herdara a patogenidade da mãe, pois a ADL transmite-se exclusivamente de mãe para filho (somente do sexo masculino) devido uma disfunção genética ? relacionada com o cromossomo sexual X, e apenas as mulheres são portadoras, tendo 50% de chances de transmitir para o filho.
Envolveram-se numa ONG de pais com filhos portadores de ALD, porém constataram que os membros desta se preocupavam mais em aceitar e lidar com a doença, buscando somente a conformidade e não a cura.
Inconformado com essa situação, o pai do garoto (Augusto Odone) empenha-se em descobrir os fatores determinantes dessa doença. Para isso recorre inicialmente à medicina e acaba descobrindo que esta não oferece subsídios sólidos para saná-la, pois segundo os médicos esta é uma doença nova e desconhecida, não havendo expectativas imediatas de cura.
O tratamento sugerido pelos médicos (uma dieta rigorosa no controle dos ácidos graxos) mostra-se ineficaz, e Augusto resolve tomar de vez as rédeas da situação.
Este é o ponto culminante da história ? a partir desse momento os pais do garoto passam a estudar ferrenhamente sobre os mecanismos de ação desta doença, no intuito de poder discutir com os médicos a melhor forma de tratamento para amenizar os sintomas apresentados por Lorenzo.
A principio buscavam aprender e entender como as células do nosso organismo funcionam, para isso, passavam dias e noites em bibliotecas, mergulhados nos livros, isso em uma época em que computadores pessoais e Internet eram palavras completamente desconhecidas.
Sempre que achavam ter encontrado alguma informação relevante, recorriam aos médicos, professores e cientistas ? buscando discutir com eles um tratamento melhor que viesse minimizar o sofrimento de Lorenzo.
O casal chegou inclusive a arrecadar fundos para organizar um simpósio sobre a doença, o primeiro da história, esta reunião contou com diversos estudiosos do mundo todo e instigou debates relevantes na busca da cura da doença.
Mesmo com todo esse esforço os pais de Lorenzo não foram poupados da desconfiança e do preconceito por parte dos médicos e dos cientistas ? afinal de contas eram "leigos" em Bioquímica e Medicina. Outra barreira encontrada era a impossibilidade de realização de testes em humanos de tratamentos ainda não autorizados pelo FDA (Food and Drug Administration ? Órgão que fiscaliza a saúde nos Estados Unidos). Além da dificuldade em achar parceiros químicos com competência para produzir a fórmula dos óleos que eles acreditavam que poderiam curar Lorenzo.
Os pais descobriram o erro da dieta: quando o organismo não recebe acido graxo do alimento, ele produz sozinho, através da biossíntese, então resolveram manipular um óleo, baseado no óleo de oliva, que não fosse prejudicial ao ser humano, e enganasse o organismo, para que este não produzisse os ácidos graxos.
Esse óleo não era a cura, mais barrava os efeitos da doença, pois o excesso de ácido graxo destruía o cérebro, e conseqüentemente suas funções, a criança se atrofiava, a bainha de mielina dos neurônios era destruída, portanto, o portador perdia os movimentos. Temos uma organela nas células, chamada perixossomo, responsável pela eliminação do excesso de ácido graxo, como Lorenzo tinha uma falha genética, de uma enzima responsável pela absorção de ácido graxo nessa organela, ele acumulava no sangue.
Com o uso desse óleo, Lorenzo não voltou ao estado normal, apenas barrou a doença, e através de tratamentos, conseguiu melhoras significativas.
O Sr. Augusto Odone teve o reconhecimento dos seus estudos pela comunidade médica e acadêmica: o título de Doutor honoris causa por sua imensa contribuição à ciência e à medicina.
